El pasado 15 de Noviembre se celebró el Día de la Enfermedades Neuromusculares y en Fisin Fisioterapia quisimos recordar este día y sumarnos al reto de la Asociación ASEM https://www.asem-esp.org/category/noticias/ y ASENSE-a https://www.asense-a.org/resumen-15n-dia-enfermedades-neuromusculares.
Bajo el lema #DelaMano15N y #Conelcorazon15N, se nos invitaba a hacer un corazón con nuestras manos para visibilizar estas enfermedades.
Y ahí lleváis la nuestra.
Pero, ¿Qué son las Enfermedades Neuromusculares?
Son un conjunto de enfermedades (más de 150) que se caracterizan por la afectación del sistema nervioso periférico (los nervios que salen de la médula y van hacia las extremidades y el tronco), del músculo esquelético, de la unión neuromuscular y/o de la médula espinal .
La causa puede ser de origen metabólico, infeccioso, tóxico, inmunomediado (autoinmune), genético o neurodegenerativo y puede afectar tanto a la infancia (hasta en un 50% de los casos) como a la vida adulta. Se estima que en España más de 60.000 personas pueden estar afectadas por una enfermedad neuromuscular.
En cualquier caso, son enfermedades progresivas, sin tratamiento curativo e, independientemente de la causa, la afectación en la función muscular es el síntoma más frecuente, incidiendo directamente en el dolor y teniendo gran repercusión en la calidad de vida de los pacientes, así como en sus dificultades para participar en las actividades de la vida cotidiana .
¿Cuál es el tratamiento que tienen?
Actualmente, no existe ningún tratamiento curativo a nivel farmacológico, aunque hay investigaciones muy prometedoras que están consiguiendo efectos muy prometedores, como en la AME (atrofia muscular espinal).
En otras enfermedades, como la ELA, o la Distrofia Muscular de Duchenne, también hay diversos ensayos clínicos puestos en marcha, donde diversos hospitales andaluces están participando. Son ensayos clínicos multicéntricos, es decir, que se llevan a cabo en distintos centros a la vez, para poder así reclutar un número suficiente de pacientes y poder probar la eficacia de estos nuevos fármacos.
¿Qué puede hacer la Fisioterapia en las Enfermedades Neuromusculares?
Aunque las revisiones sistemáticas que se están haciendo no son concluyentes en todos los aspectos, sí se pueden sacar conclusiones en la eficacia de algunas técnicas concretas:
1.LAS TÉCNICAS DE FISIOTERAPIA RESPIRATORIA: importantes para mantener la distensibilidad y elasticidad pulmonar, así como la capacidad de toser de forma eficaz. Esto es muy necesario para evitar la acumulación de secreciones y poder expulsarlas con facilidad. Asimismo, en caso de tener ya una acumulación de secreciones, existen técnicas de Fisioterapia que pueden ayudar a expulsarlas. Son los estudios con mayor evidencia científica en la actualidad.
2. TÉCNICAS DE EJERCICIO TERAPÉUTICO: su objetivo es mantener la musculatura en el mejor estado funcional posible, y las articulaciones con la mayor movilidad que nos permitan. En este sentido no hay conclusiones sobre la mayor eficacia de unas técnicas respecto a otras.
3. ESTIRAMIENTOS Y MOVILIZACIONES: cuando ya el paciente tiene muy mermada sus capacidades físicas, ayudan a conseguir los mismos objetivos anteriores.
4. CONTROL Y MEJORA DEL DOLOR: importante para mejorar la calidad de vida del paciente. Respecto a las técnicas utilizadas, tampoco hay un consenso generalizado.
5.MANTENIMIENTO DE LA MARCHA Y LA BIPEDESTACIÓN: el paciente se debe mantener activo el mayor tiempo posible, de forma autónoma, o con diversos dispositivos.
¿Podemos ayudarte en FISIN?
Sí. En Fisin Fisioterapia estamos comprometidas con los pacientes con Enfermedades Neuromusculares, y tenemos experiencia en este tipo de patología. No dudes en contactar con nosotras.